Online konferencija LEPŠE JE U DRUŠTVU – AUTIZAM I KORONA: Izazovi sa kojima se suočavaju osobe sa autizmom i njihove porodice realizovana je 30. decembra u okviru projekta LEPŠE JE U DRUŠTVU. Ovaj projekat realizuje Udruženje HBO COLOR MEDIA EVENTS u saradnji sa Kompanijom Color Media Communications i Gradskom upravom za socijalnu i dečju zaštitu Grada Novog Sada.
Kroz interaktivan razgovor, kojim je moderirala media expert Vanja Kovačev, svoja iskustva iz struke, udruženja i porodica prenele su nam Doc. Dr Daniela Tamaš, koja vodi Dnevni boravak osoba sa autizmom u okviru SOŠO “MILAN PETROVIĆ” iz Novog Sada, Prof. Dr Mirjana Radovanović, roditelj i potpredsednica novosadskog Udruženja roditelja dece sa autizmom PRIZMA AUTIZMA, Marija Keri, defektolog-logoped iz Udruženja OTVORENO SRCE SVETA iz Vršca, a iz Udruženja za pomoć osobama sa autizmom MASLAČAK iz Sombora Prof. Slavica Menićanin, roditelj i osnivač i Meira Mrđenov, geštalt-psihoterapeut.
Tokom korone i vanrednog stanja ili inače, sve jedno je, složile su se i majke i struka. Ono što je najvažnije od svega jeste da roditelji što pre izađu iz mraka i prihvate da imaju dete ometeno u razvoju, bez obzira na to o kom obliku ometenosti je reč. Blagovremena reakcija i saradnja sa stručnim licima su sledeći koraci, koji mogu da dovedu do poboljšanja, naročito kod dece sa autizmom. Jer struka kaže da autizam nije bolest. To je promenljivo stanje, na koje možemo uticati.
– Struka se ne sluša uvek. A veza između roditelja i porodice i društvene zajednice je kompleksna i zahteva multidisciplinarni pristup, odnosno čvršću saradnju. Taj problem nije prisutan samo sada, već datira decenijama unazad. Ono što je u poslednje vreme najviše doprinelo senzibilizaciji je inkluzija. Međutim, i tu postoji problem. Način na koji se inkluzija sprovodi i sistemska nepripremljenost često dovode do neželjenih rezultata – istakla je Danijela Tamaš i dodala da smatra da je najvažnija socijalna inkluzija, odnosno činjenica da osobe sa smetnjama u razvoju moraju da postanu aktivni članovi društvene zajednice u kojoj žive.
– Kao i ranije, i koronu i vanredno stanje smo solidno izdržali, jer smo bili dobro pripremljeni. Od samog početka kada smo saznali da naše dete ima autizam, počeli smo da koristimo sve vrste pomoći koje nudi država. Ta pomoć uopšte nije mala. Važno je da budete zainteresovani i dobro informisani, a prva linija fronta je svakako Škola „Milan Petrović“ iza koje stoje i Grad Novi Sad i država. Oni su stub svega i bez njih ne bismo mogli sami ni danas, ni tokom svih ovih godina. Zahvaljujući Danijeli i njenim kolegama, moj sada već dvadesetčetvorogodišnji sin jedan je od četiri osobe sa autizmom koje su počele da žive samostalno uz podršku. To je krajnji cilj i struke i nas roditelja, a trenutno i jedinstven slučaj u Srbiji – sa mnogo uzbuđenja je sa nama svoje iskustvo podelila majka Mirjana Radovanović iz PRIZMA AUTIZME.
Još jedna majka-hrabrost koja se kao lavica zajedno sa svojim suprugom i druga dva sina bori da najmlađem Marku ulepšaju život i odrastanje je Slavica Menićanin iz somborskog Udruženja MASLAČAK. Marko je dete sa autizmom koje veoma reaguje na zvuke. Voli zvona i visoke frekvencije. Veoma je iskren i ne krije svoje emocije, te im je mnogo puta bilo veoma teško da sa njim proživljavaju sve njegove reakcije. Ipak, uspeli su. „Jer, roditelj sve može da izdrži, ako hoće i ako dovoljno zna.“ – bila je ubedljiva Slavica.
Svakako, sve je i lakše i lepše kada smo u društvu. Tako je i u MASLAČKU. Osim što radi sa autističnom decom, njihovim majkama i očevima pomaže geštalt-psihoterapeutkinja Meira Mrđenov.
– Ovo udruženje je dobrobit za sve naše članove. Kad smo zajedno lakše delimo i tugu i stres, ali je i naša sreća dva puta veća. Iako nemam dete sa autizmom, kao jedan od osnivača MASLAČKA mnogo sam dobila i na ličnom i na profesionalnom planu – svoje zadovoljstvo sa sagovornicama i publikom, koja nas je pratila preko Youtube kanala Color Media Communications, podelila je Meira.
A jedan od retkih gradova u Srbiji koji nema institucionalizovan Dnevni boravak za osobe ometene u razvoju je Vršac. Svoja iskustva, probleme i pozitivne strane višedecenijskog rada Udruženja OTVORENO SRCE SVETA, opisala nam je defektolog-logoped Marija Keri.
– Iako je Udruženje osnovano još daleke 1979. godine, intenzivan rad sa korisnicima, koji imaju raznolike dijagnoze, od kojih je mali broj članova sa autizmom, ostvarili smo od 2005. do danas. Radili smo i u vreme korone ograničeno, ali ipak dovoljno da ne narušimo kontinuitet. Od nedavno imamo i svoje prostorije, od resursa nam najviše nedostaju ljudski, a naši najveći problemi se vrte oko nedovoljne sistemske podrške. I grad i pojedinci i mediji nas podržavaju u radu, ali se bojim da se sve svede na priču o 3. decembru, Međunarodnom danu osoba sa invaliditetom, i stigma se nastavlja – rekla je Marija.
Bez obzira na to koje smetnje u mentalnom ili fizičkom razvoju imaju deca i ljudi iz našeg okruženja, dužni smo i kao pojedinci i kao humana društvena zajednica da obezbedimo svima jednako mesto pod suncem, jer zaista LEPŠE JE U DRUŠTVU. Još ako osnažimo roditelje, naročito majku, obavili smo pola posla. Kao što reče Dr Mirjana Radovanović, jedino što treba da isključimo iz svake ovakve ili slične priče je sažaljenje. Jer, kada bi mogla da bira, ona bi svog sina sa autizmom ponovo rodila.
Autor: Gordana Bjelajac
Fotografija: CMC i arhive udruženja
