U okviru projekta LEPŠE JE U DRUŠTVU, koji realizuje Udruženje HBO COLOR MEDIA EVENTS u saradnji sa kompanijom Color Media Communications i Gradskom upravom za socijalnu i dečju zaštitu Grada Novog Sada, o tome kako je biti majka trojice sinova od kojih je jedan dete sa autizmom, razgovarali smo sa Slavicom Menićanin, osnivačem Udruženja MASLAČAK iz Sombora.
Koliko vremena, ljubavi, požrtvovanja, osmeha i drugih davanja treba da se proizvede, za samo jedan Markov osmeh, otkrila nam je ova, rekli bismo, neumorna “majka hrabrost”.
Biti majka je najlepše zanimanje na svetu. Međutim, nije nam uvek dato da do kraja uživamo u toj blagoslovenoj ulozi. Možete li da opišete momenat kada ste prvi put primetili da vaš sin ima smetnje u razvoju?
– Uvek sam želela veliku porodicu. Imam troje dece, tri sina: Vukašina od dvadeset, Uroša od osamnaest, i Marka od dvanaest godina. Međutim, čudni su Božiji putevi i mi ne znamo šta nas na njima čeka. Kada bi čovek znao da će da padne on bi seo, zar ne?
Ja se više ne vraćam na pitanja: Zašto se to desilo baš meni? Da li je moglo da bude drugačije? Ko je kriv? To više nije važno jer tako čovek samo rasipa svoju energiju. Ona mi je potrebna da pomognem Marku da ima što dostojanstveniji život, da živi okružen ljubavlju, pažnjom i što kvalitetnije. Da ga naučim da se osamostali što više može.
Rođen je kao zdravorazvojno dete, sa ocenom devet, i sve je ukazivalo na srećno i zdravo detinjstvo i život. Međutim, u drugoj godini, u roku od par dana, Marko naglo gubi sve naučene reči, pogled, komunikaciju… Gubimo ga kao seme maslačka na vetru…
Izgubili smo tlo pod nogama! Ambis oko nas… Nemoćni da bilo šta uradimo, munjevito u jednom danu rešili smo da krenemo da tražimo pomoć stručnjaka. Tako je počela naša borba koja traje i danas.
Ko vam je u tom momentu bio najveća podrška i na koji način ste krenuli u borbu za Markovo srećno detinjstvo i odrastanje?
– Uvek, i tada i danas, najveća podrška mi je bio moj suprug. I naravno, moja mama. Oca nisam imala već tada… Odlazimo za Novi Sad a ubrzo i za Beograd na Institut za mentalno zdravlje, u Palmotićevoj ulici. Tamo se Marko kontroliše i danas. Paralelno odlazimo i na Dečiju kliniku u Novi Sad, na odeljenje za epilepsiju, jer Marko ima i tu dijagnozu od svog trećeg meseca života.
Vremenom se upoznajem sa drugim mamama, a ujedno dobijam i veliku podršku svoje kume Meire. Nas dve smo došle na ideju da 2017. godine osnujemo Udruženje za podršku deci i osobama sa autizmom i njihovim roditeljima “Maslačak”. To je bio pravi put da se ja ostvarim kao majka borac, i da na taj način otvaram vrata zakona i prava, sreće i radosti, kako za svoje, tako i za svu decu u svojoj okolini. To je bila prilika da pružim podršku svim drugim roditeljima koji su sada tu gde sam ja nekada bila. Mi nemamo taj luksuz da odustanemo, da nemamo snage, da ne umemo, da smo umorne… Tako bar ja mislim.
Sigurna sam da je kroz sve protekle godine bilo i padova i ustajanja. Ipak, oni koji vas poznaju ili prate vaš put preko društvenih mreža, verujem da ne mogu da vam nađu manu. Šta pokreće vaš toliki entuzijazam, energiju i sve te divne osmehe koje šaljete u etar?
– Kažu da se jedino ljubav umnožava deljenjem! Volim da podelim svaku lepotu kaja nam se desi. Previše brige i patnje sputava ljude, sužava im vidike, ruši imunitet. Čovek mora da se trudi da sebi kroji dane. Žrtva je način bitisanja i kada sebe dajete sa ljubavlju to nije ni malo teško. Učiniti drugog srećnim je nešto najlepše na svetu.
Evo, na primer, poslednja lepa stvar koja nam se desila je događaj iz Sirogojna sa našeg kratkog ali prelepog odmora u KUĆICI za smeštaj roditelja i dece sa poteškoćama u razvoju širom naše zemlje Srbije, koji zajedno organizuju Udruženje Multiart iz Vrbasa i Maslačak iz Sombora.
Naše poslednje igranje u snegu pred polazak kući u Sombor. Kasno je. Dvadeset dva sata je i mrkli mrak na ulici… Dvorište je osvetljeno reflektorom sa ugla kuće. Ne mogu da mu uskratim još jednu igrariju. Izlazimo na sneg, Maki i ja uzimamo kliska i odlazimo na utabanu slalom stazicu, napravljenju prethodnih dana. Spuštamo se zajedno zagrljeni već ko zna koji put pre nego što ja odlazim da sređujem terasu i drva…
Nakon kratkog vremena čujem da me doziva, što izuzetno retko radi jer on nema potrebu za društvom.
“Mama!”
Trgnem se i pogledam u njega sa oduševljenjem!!!
“Molim, sine?”
A onda sledi ono što garantujem da je rezultat svih ovih podražaja, motivacija, pružanja pažnje i ljubavi!
“MAMA, HOĆEŠ DA SE KLISKAMO???“
Oni koji ga znaju, znaju da su pitanja za njega veoma teška forma rečenice i ne koristi ih, nego saopštava svoje potrebe u jednoj ili dve reči. Ovo je dokaz da BORAVAK U KUĆICI IMA ZAISTA BLAGOTVORAN I TERAPEUTSKI ZNAČAJ ČAK I KADA SU SA DECOM SAMO RODITELJI I PRIJATELJI.
A poruka koju uvek šaljem u etar glasi: Deca sa smetnjama u razvoju daju sve od sebe i njihov napredak je vidljiv u punom kapacitetu tek kada osete da su prihvaćena i voljena baš takva kakva jesu, sa svim svojim različitostima i nedostacima.
Kako izgleda jedan dan supruge i majke deteta sa autizmom?
– Uh! Teško pitanje… Svoje dnevne planove pišem na A4 formatu. Kasno ležem, rano se budim, spavam u proseku pet-šest sati. Marko kasno leže jer teško i zaspi, često ima loš san, često se budi, traži noću tihu muziku i duboki pritisak (lazy bag). Najteže je kada nema škole jer tada nema rutine. Rutina je neophodna jer obezbeđuje predvidljivost i sigurnost. Pošto imam petočlanu porodicu, obavljam sve kućne poslove kao i svaka druga žena. Radim u dve škole kao profesor fizičkog vaspitanja, znači i pre i posle podne, svaki dan drugo radno vreme i drugačiji raspored između osnovne i srednje škole… Svakodnevna šetnja sa Markom u prirodi je obavezna, jer to obožava. Pešači i do deset kilometara na dan. Svakodnevno odlaženje do Maslačka jer to voli… Zatim radionice, koje uglavnom predstavljaju učenje kroz igru. Ukoliko ima terapijsko plivanje ili inkluzivni džudo, posećujemo određene sale za fiskullturu, ili bazen. Leti odlazimo na vikendice svojih kumova gde Marko može nesmetano da trči i oglašava se, a da pri tome nikome ne smeta. Pošto je Markovo stanje autizma takvo da zahteva celodnevnu brigu, suprug i ja, navikli smo da se odmaramo i punimo baterije odvojeno. Ja sa svojom prijateljicama, a on sa svojim prijateljma. To je jedini način da se svako od nas bar nekada posveti sebi.
Zajedno sa drugim roditeljima dece sa autizmom i stručnim saradnicima, pokrenuli ste ideju i osnovali MASLAČAK. Kako je tekla priča?
– „Maslačak“ je osnovan sa idejom da pruži podršku kako deci tako i roditeljima, jer su oni nosioci svake borbe, stožeri porodice, stubovi koji nose ogroman teret i stres zbog nečega što nisu birali nego im se desilo. Pošto je Udruženje nestranačko i neprofitno, borba oko sredstava je svakodnevna i zahvalni smo za svaku donaciju koja nam je upućena. Za tri godine koliko postojimo uradili smo zaista puno toga. Učlanili smo se u Savez Autizam Srbija što nam mnogo pomaže da pratimo zbivanja u zemlji. Sarađujemo sa šesnaest gradova članica, pratimo tokove i napredujemo u skladu sa svojim mogućnostima ali uz veliku podršku Saveza i Ministarstva. Širimo svest uže i šire zajednice u kojoj se nalazimo, podižemo senzibilitet ljudi i u saradnji sa lokalnom samoupravom grada Sombora realizujemo razne projekte i pomažemo porodicama da dođu do odgovora na svoja pitanja, do svojih prava i do kvalitetnijeg života sa svojom decom. Ukazujemo na važnost rane intervencije, pružamo psihološku podršku roditeljima, putujemo na kampove, ekskurzije, organizujemo inkluzivne radionice gde podstičemo decu na kreativnost i uključivanje u zajednicu, međusobno se družimo i širimo naše vidike. Mnogo je toga, da više ne nabrajam, jer bude i po petnaest-dvadeset aktivnosti godišnje.
Može li roditelj poput vas da planira budućnost i u kojoj meri?
– Ne da može, nego MORA! To je nešto o čemu stalno govorim. Odgovornost je naša obaveza! Ja smatram da ništa ne treba da se prepusti slučaju i ne treba da čekamo da neko drugi to radi za nas. Čak ni država koja BI MORALA!!! To jeste njena obaveza, ali ja nemam vremena da to čekam, ja moram da budem odgovorna, pre svega prema svom detetu i svojoj porodici, a potom i prema svim članovima svog Udruženja. Uvek je lakše kada se udružimo, kada delegiramo svoje obaveze. Priznajem da ide teško, jer nisu svi roditelji jednako spremni, nisu ni svi u jednakim mogućnostima, ali i tu treba podizati njihovu svest. Ono što sam sebi postavila kao dugoročni cilj, a veoma je brzo došlo na realizaciju jeste priča o STANOVANJU UZ PODRŠKU ZA OSOBE SA AUTIZMOM i ostalim smetnjama u razvoju. To je moja životna želja i sada krećemo u borbu da to realizujemo. Biće teško i kompleksno kao poduhvat ali znam šta time dobijamo.
Kao što vidite svi moji planovi o budućnosti se vrte oko jednog pitanja – ŠTA ĆE BITI SA MARKOM KADA NJEGOVI RODITELJI VIŠE NE BUDU ŽIVI?
Naravno da paralelno sa tim ja brinem i još o dva deteta. Znači život teče dalje, jer tako i treba da bude. Kada imate mnogo dece vi vašu ljubav ne delite na broj dece, nego svako dete volite najviše na svetu – to je tako prirodno i to je Božija volja. Briga oko njih je drugačija, oni kroz život možda pre vremena odrastu, i mislim da je najteže srednjem detetu, ali je ono uvek i najsnalažljivije. U svakom slučaju, deca ne treba da trpe, jer ništa na svetu nije vredno ni jedne dečije suze.
Da li je Marku i vama bolje kad ste sami ili vam je ipak LEPŠE U DRUŠTVU?
– Naravno da je uvek lepše i bolje u društvu. Marko je dete koje je u kolektivu od predškolske ustanove, i od onda ima svog ličnog pratioca. Sa mnom je uvek i u pošti, i u banci, i u trezoru, i u tržnom centru… Učim ga da čeka svoj red i na tim mestima i na igralištu. Uvek je teško!
Kada organizujemo radionice u Udruženju, one su uvek Ikluzivnog karaktera. Šta to znači iz našeg ugla? Pa to znači da su u rad uvek uključena i zdravorazvojna deca, braća, sestre, prijatelji, komšije ili bilo ko drugi, ko želi da se priključi. Svake godine organizovano odlazimo na kampove na Divčibarama koji broje, od 130 do 150, a sledeće godine će nas biti i oko 170 učesnika. I on je inkluzivnog karaktera.
I ovde bih da se na kratko osvrnem na sam opis problematike autizma. Jedan od pokazatelja autističnog spektra jeste i nedostatak potrebe za komunikacijom odnosno socijalnom interakcijom. Takoreći, izostanak komunikacije. Tu se dovodi u pitanje i prepoznavanje tuđih emocija i smeštanje sebe u koncept „TI-JA-MI“. Mi zato stalno težimo toj integraciji, radu u grupama, u društvu, u zajednici. ALI UVEK IMAM NA UMU DA JE MARKU POTREBNO VREME ZA OSAMLJIVANJE, zapravo kao i svima nama, i ja to poštujem.
Kada upoznajete nove ljude, kako predstavljate Marka?
– Marka predstavljam kao dečaka sa autizmom, jer on to i jeste. Ne bežim od toga. Prosto on ima pravo da ispolji svoje osobine koje nosi autizam i ja ga ne sputavam u tome. To je ON. TO JE MOJE DETE! Ima pravo da leprša rukicama, da se smeje i raduje naizgled bez razloga, da bude vidno srećan kada je to drugima upadljivo. Da nosi grančice sa sobom, da ne miruje jer ima potrebu da pomera svoje telo u zatvorenom prostoru, jer ima hiperkinetički poremećaj… Ali isto tako svima ga predstavljam kao dete koje je izuzetno iskreno u pokazivanju svojih emocija. Prići će da vas pomiriše kako bi vas upoznao, tražiće čvrsti zagrljaj ili duboki pritisak, ili vam uopšte neće prići… Sve je više vickast i zanimljiv. Osvojićete ga ako ga golicate i pevate mu pesmice koje on traži od vas. Sa druge strane je težak za čuvanje jer je izuzetno snažan i brz. U okviru svoje iskonske potrebe za istraživanjem sveta oko sebe sklon je bežanju i traganju za jakim zvucima, bučnim mašinama, usisivačima, kompresorima, brusilicama… Svako ko želi, može da ga razume ukoliko otvori svoje srce i podigne se na nivo deteta. Jer, ljubav se umnožava samo kada se deli…
A ovo je Markova omiljena pesma:
Autor: Gordana Bjelajac
Foto: Privatna arhiva
